神经肌肉病多学科合作诊疗假期班第二期开始

2021-11-21 来源:本站原创 浏览次数:

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神经肌肉病多学科合作诊疗假期班

第二期

01

哪些是神经肌肉病?

神经肌肉病(NeuromuscularDiseases,NMDs)是病变累及周围神经、神经肌肉接头和骨骼肌的疾病总称,共同特征为不同部位、不同程度的肌萎缩和肌无力。有因运动神经元变性而导致的脊髓性肌萎缩症(SMA),也有神经肌肉传递障碍性疾病如重症肌无力、先天性肌无力综合征,还有因肌肉本身病变而导致的各种先天性肌病、肌营养不良症、代谢性肌病、炎症性肌病等。

02

为什么神经肌肉病需要多学科合作

神经肌肉病除了累及周围神经或骨骼肌外,随着病情的进展,呼吸肌和心肌也可能同时受累,另外长期肌无力还会导致继发性的骨关节变形,如:踝关节挛缩、脊柱侧弯等。总结一下NMDs可以引起哪些系统问题:

1.骨骼肌肉系统:肌肉无力,步态姿势异常,运动能力低下,骨关节变形(跟腱挛缩,脊柱侧弯)、骨质疏松、骨折等;

2.呼吸系统:呼吸无力导致潮气量减低,引起低通气综合征,早期表现为睡眠中的睡眠呼吸障碍,逐渐进展至夜间低通气,并最终发展为白天低通气。

3.心血管系统:除了骨骼肌,心肌也会受到影响,与NMDs相关的心脏损害通常分为两大类:(1)心肌病;(2)传导缺陷伴心律失常。

4.消化系统:肥胖或消瘦,咀嚼及吞咽困难,胃食管反流等;

5.认知心理:NMDs可能伴有学习差、抑郁、焦虑等心理行为问题。

对NMDS患者的多系统损害进行多学科的评估和相应的综合管理,可以延长DMD患者独立行走的时间和生存期,提高患者的生存质量。

03

我院神经肌肉病多学科诊疗(MDT)团队

我院神经肌肉病MDT团队由神经科、呼吸科、康复科、骨科、营养科、心理科等多学科组成,旨在对患儿进行系统化全面评估,早期发现问题,早期干预,实施全程诊疗追踪服务和管理,制定个体化治疗方案。

医院神经肌肉病MDT团队

年暑期我院已成功开展NMDs多学科诊疗,有30名神经肌肉病小朋友受益。

MDT会议

MDT查房

04

参加神经肌肉病多学科诊疗工作预约流程

05

医院康复医学科近年

对NMDs开展工作

我科于年完成由法国MFM协会授权翻译神经肌肉病的运动功能评估量表(MotorFunctionMeasure,MFM-32),目前已给例以上神经肌肉病患儿进行评估、系统化治疗及家庭康复指导,并多次开展神经肌肉病的运动功能评估量表培训班,将MFM量表推广,使更多NMDs患儿受益。

年9月我科开始设立神经肌肉病康复门诊,旨在通过个性化系统化的康复管理及规范的诊治,能够延缓这些疾病的进展。我们知道这些远远不够,虽然神经肌肉病最先受累的是运动系统,但是致命的却是呼吸功能和心功能受损。有研究表明,对存在低通气的神经肌肉病患儿早期干预,可延缓其呼吸衰竭的发生。由于骨骼肌疾病引起的运动受限,临床上可能不会出现心力衰竭的早期症状。但是心功能减退或左室扩张风险随着年龄的增长而增加,故神经肌肉病的多学科诊疗尤其重要,早期发现、早期干预是MDT诊疗核心,提高生活质量、延长生存期是MDT诊疗最终目标。

参考文献:

1.MohammedAlJumah1,MohammadAlMuhaizea2,AhmedAlRumayyan,etCurrentmanagementofDuchennemusculardystrophyintheMiddleEast:expertreport.Neurodegener.Dis.Manag.()9(3),–

2.LauraE.Case,et,RehabilitationManagementofthePatientWithDuchenneMuscularDystrophy.PEDIATRICSVolume,numbers2,October:e0333D

3.BrianFeingold,WilliamT.Mahle.et.ManagementofCardiacInvolvementAssociatedWithNeuromuscularDiseases.Circulation.;:00–00.DOI:10./CIR.

4.Duchenne型肌营养不良多学科管理专家共识

作者介绍

王玉娟

主治医师

年获得中山大学康复医学与理疗学硕士学位,师从于国内著名的康复专家王楚怀教授。年至今从事儿童康复医师工作,擅长脑瘫、全面发育迟缓、智力障碍、言语障碍、染色体病、周围神经病、步态异常等本科常见疾病的诊断、评估和治疗,同时对骨关节病损和肌肉疾病导致的运动障碍的康复有一定的经验。现任广东省医学会物理医学与康复学会分会脊柱康复学组成员,深圳市康复医学会儿童康复与发育医学专业委员会第一届委员。主持及参与深圳市卫生计生系统科研项目3项。

信息来源:医院康复医学科

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