我眼中的齐鲁名医孩子患罕见病获治

焉传祝教授

有时治愈，常常帮助，总是安慰。

想患者所想，急患者所急，于泰山学者、医院青岛院区副院长、脑科中心主任焉传祝教授而言是几十年如一日严格执行的行医准则。

在征集活动中，一位皮肌炎患儿家长讲述了今年3医院青岛院区的就诊经历。医院青岛院区神经内科主任焉传祝教授，他精湛医术和平易近人的为人态度，让患儿得到了有效诊治，也让患儿一家倍感温暖。

医院慕名来齐鲁

4岁佳佳（化名）的妈妈孙女士讲述说，今年2月，佳佳出现了不愿意走路的情形，起初，爸爸妈妈以为孩子只是不爱活动，没有在意。可慢慢地，孩子越发走起路来显得很费力，后来连10米都走不动，此时，爸爸妈妈察觉到孩子可能是病了，并开始意识到问题的严重性。

于是，他们赶紧医院做相关检查，从青岛到北京，医院的专家初步诊断大同小异，考虑佳佳所患的是肌营养不良。肌营养不良是种不治之症，病情严重者甚至会卧床不起。全家人为此感到恐惧和焦虑，甚至整天以泪洗面。

后来经过多方打听和业内医生推荐，今年3月份，爸妈带着医院青岛院区就诊，找到焉传祝教授。

焉传祝教授是泰山学者、医院脑科中心主任、神经内科主任、医院副院长，现任中华医学会神经病学分会常务委员、神经肌肉病学组组长、神经病理学组副组长，《中华神经科杂志》副总编辑。他擅长对多发性肌炎/皮肌炎、重症肌无力、进行性肌营养不良、脂质沉积性肌病、线粒体肌病、运动神经元病、神经系统遗传变性病、各种原因导致的周围神经疾病的诊断和治疗，对神经系统疑难病的诊疗积累了丰富的经验。

焉教授仔细查看了佳佳之前的检查报告，并注意到佳佳脸上有些红色小皮疹，这一细节提示佳佳可能得的不是肌营养不良，而是其他可治愈的疾病。

“这孩子有救。”仔细考虑后，焉教授说。听到这句话，佳佳的爸爸妈妈心里一下子有了希望：奔波医院后，终于找到能救治孩子的专家了。

焉教授当天就安排佳佳住院进行了肌肉活检，通过活检结果看看孩子到底患的是什么疾病。

罕见病患儿得到及时治疗

因为肌肉活检需要病理组织化学染色，所以需要一周左右的时间等待结果。

“在家等待结果的日子，对我们来说是漫长的煎熬的过程，实在医院神经内科的住院部想碰碰运气，没想到正好碰到焉教授。当听到我描述孩子的近况、看到孩子被病痛折磨的照片时，焉教授二话不说，立刻打电话给济南的实验室询问检查结果。”孙女士讲述。

初步的病理组织化学染色证实了焉教授的判断。“孩子患的不是肌营养不良，而是一种炎症性疾病--皮肌炎。”焉教授说，“小儿皮肌炎属于一种罕见病，如果治疗不及时可能会导致患儿瘫痪，但这是一种可治愈的疾病，越早治疗，效果越好。”

佳佳属于皮肌炎早期患儿，为让佳佳得到尽快治疗，焉教授主动安排第二天门诊加号给佳佳开药，佳佳吃药一周就有明显好转，不到一个月肌酸激酶指标就降到了正常值，孩子的四肢肌力得到了明显改善，脸上的红色皮疹也逐渐消退。

“因为孩子的病情需要长期吃药并且可能会有副作用，焉教授的助理赵冰医生主动提出跟我们之间加个







































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