注意，注意河南这几类贫困患儿可以获得救
2017-10-26 来源：本站原创 浏览次数：次文
记者刘旸
今天，河南召开的年全省妇幼健康服务工作会议公布了一个重大喜讯：河南省将首次启动对贫困出生缺陷患儿和先天性结构畸形患儿的救助。同时，河南省也正式成为国家出生缺陷救助试点和首批先天性结构畸形救助试点，并积极探索相关救助的规范模式。
为此，河南省卫生计生委于近日印发了《河南省年出生缺陷救助试点项目实施方案》和《河南省年先天性结构畸形救助项目试点实施方案》。下面，小编就带您一起划重点，看看这样好的救助政策，到底哪些患儿可以争取到呢？
1.出生缺陷救助
出生缺陷救助试点项目将对全省城乡符合救助条件的出生缺陷患儿的诊断及治疗提供救助，并开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训、针对群众的宣传动员和健康教育。
这一项目的项目管理单位为河南省妇幼保健院；项目实施单位有12家，分别为河南省妇幼保健院、医院、医院、郑州市妇幼保健院、开封市妇幼保健院、安阳市妇幼保健院、焦作市妇幼保健院、濮阳市妇幼保健院、许昌市妇幼保健院、商丘市妇幼保健院、信阳市妇幼保健院、周口市妇幼保健院。
具体救助病种为：新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种（氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）。这三大类疾病的细分比较复杂，大家可在下面的清单中详细查询哟！
清单1：有机酸血症类遗传代谢病
序号疾病名称（酶或缺陷）
1异戊酸血症（异戊酰辅酶A脱氢酶）
2戊二酸血症I型（戊二酰辅酶A脱氢酶）
33－羟基－3－甲基戊二酸血症（3－羟基－3－甲基戊二酰基－辅酶A裂解酶）
4多种辅酶A羧化酶缺乏症（全羧化酶合成酶、生物素酶）
5甲基丙二酸血症（甲基丙二酰辅酶A变位酶）
6甲基丙二酸血症（腺苷钴胺素合成酶）
7甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症（MMA变位酶及MTHF甲基转移酶）
甲基丙二酸血症合并同型半胱氨酸血症（MMADHC蛋白、MMACHC蛋白等）
83-甲基巴豆酰辅酶A羧化酶缺乏症（3-甲基巴豆酰辅酶A羧化酶，α，β）
9丙酸血症（丙酰辅酶A羧化酶）
10β酮基硫解酶缺乏症（β酮基硫解酶）
11丙二酸血症（丙二酰辅酶A脱羧酶）
12异丁酰甘氨酸尿症（异丁酰基－辅酶A脱氢酶）
-甲基-3-羟基丁酸血症（2-甲基-3-羟基丁酰辅酶A脱氢酶）
-甲基丁酰甘氨酸尿症（2-甲基丁酰辅酶A脱氢酶）
-甲基戊烯二酸血症（3甲基戊二烯二酰辅酶A水解酶）
16乙基丙二酸血症
清单2脂肪酸氧化缺陷类遗传代谢病
序号疾病名称（酶或缺陷）
1中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（中链酰基辅酶A脱氢酶）
2极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（极长链酰基辅酶A脱氢酶）
3长链羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（长链-3-羟脱氢酶）
4三官能团蛋白质缺乏症（三官能团蛋白[ɑ，?亚基]）
5原发性肉碱缺乏症
6短链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（短链酰基辅酶A脱氢酶）
7戊二酸血症Ⅱ型（电子转移黄素蛋白[ETF;ɑ，β亚基、ETFDH])
8短链左-3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症（短链左-3-羟酰基辅酶A脱氢酶）
9中链酰基辅酶A硫解酶缺乏症（中链酰辅酶A硫解酶）
10肉碱棕榈酰转移酶缺乏症Ⅱ型（肉碱棕榈酰II型）
11肉碱-酰基肉碱的移位酶缺乏症（肉碱-酰基肉碱移位酶）
12肉碱棕榈酰转移酶缺乏症I型（肉碱棕榈酰Ia型）
，4-二烯醇-辅酶A还原酶缺乏症（2，4二烯醇-辅酶A还原酶）
清单3氨基酸代谢障碍类遗传代谢病
序号疾病名称（酶或缺陷）
1高苯丙氨酸血症
2枫糖尿病（支链ɑ-酮酸脱氢酶）
3高胱氨酸尿血症（胱硫醚β合成酶）
4瓜氨酸血症Ⅰ型（精胺丁二酸合成酶）
5精胺丁二酸酶缺乏症（精胺丁二酸裂解酶）
6酪氨酸血症Ⅰ型（延胡索酰乙酰乙酸水解酶）
7高苯丙氨酸血症（变种，良性；苯丙氨酸羟化酶）
8酪氨酸血症Ⅱ型（酪氨酸转氨酶）
9生物碟呤生物合成病（6-丙酮酰四氢蝶呤合成酶）
10高精氨酸血症（精氨酸酶）
11酪氨酸血症Ⅲ型（4-羟基-苯基-丙酮酸氧化酶）
12生物碟呤的再生障碍（二氢蝶啶还原酶）
13高蛋氨酸血症（甲硫氨酸腺苷三磷酸钴胺素腺苷转移酶）
14瓜氨酸血症Ⅱ型（天冬氨酸谷氨酸载体）
15高鸟氨酸血症－高血氨症－高同型瓜氨酸尿症综合症
16高脯氨酸血症
17非酮性高甘氨酸血症
18鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症
19氨甲酰磷酸合成酶缺乏症
方案中特别明确，出生缺陷救助试点项目的救助对象为：0-14周岁（含14周岁）临床诊断的遗传代谢病的患儿；家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明）；诊疗费用的自费部分大于等于元；通过国家基本医疗保障制度（包括河南省城乡居民基本医疗保险、河南省城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的病种除外。
救助标准则按照对患儿在年1月1日（含）以后产生的诊疗费用进行救助，且依据自费情况救助标准。自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；自费部分大于等于元，小于元的，救助标准为元；自费部分大于等于元的，救助标准为元。
2.先天性结构畸形救助
实施先天性结构畸形救助项目，旨在普及先天性结构畸形防治知识，提高社会公众出生缺陷防治知识知晓率；通过减轻贫困患病儿童医疗负担，促进出生缺陷疾病诊断和治疗，减少先天性结构畸形所致儿童残疾。项目内容包括：以先天性结构畸形疾病为重点，开展出生缺陷防治知识宣传倡导和健康教育；在项目地区为符合救助条件的患病儿童提供医疗费用补助。
该项目的省级项目管理机构是医院；项目定点医疗机构有5家，分别是医院、医院、河南省妇幼保健院、医院（医院）、医院。
获得该项目救助的患病儿童需同时满足下列条件：
1）临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形;
②消化系统先天性畸形;
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系统先天性畸形;
⑤呼吸系统先天性畸形;
⑥五官严重先天性结构畸形。
2）年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3）家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。
4）曾经在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。
5）医疗费用自付部分大于等于元（含元）。
这一项目对年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助；依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元；家庭自付部分大于等于元（含元）、小于0元的，医疗费用补助标准为元；家庭自付部分大于等于0元的，医疗费用补助标准均为0元。
特别提请注意的是，这一救助项目是以家庭为单位核算自付费用比例；符合救助条件的患病儿童发生药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等医疗费用时，可获得补助；对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
小编碎碎念：在这里还有几点，需要提醒患儿家长注意！
针对患病儿童开展治疗康复和医疗救助，是出生缺陷三级预防策略中的第三级防治措施。河南省探索开展的这两项救助项目试点，是国家卫生计生委妇幼健康服务司与中国出生缺陷干预救助基金会联合开展的救助项目的组成部分。相关救助的申请、审核及拨付均有严格的逐级复审程序；救助疾病的病种也将由专家委员会依据相关方案要求进行技术裁定；定点机构在基金会拨出救助款15个工作日内，还会对接受救助的患儿监护人进行回访。
请务必如实填写申请表申请救助，积极配合救助审核！
编辑‖张晓华
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